2024. február 24-én Sopronban tartotta a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége a Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódó országos rendezvényét, amin természetesen mi is részt vettünk.

Ritka alkalom, hogy az idei rendezvény éppen a kijelölt világnapra, az igen ritka szökőnapra esett